La familia de Bruce Willis ha decidido que la despedida del actor vaya más allá de Hollywood y se convierta en un legado para la ciencia. Tres años después de que se hiciera público su diagnóstico de afasia y demencia frontotemporal (DFT), y mientras su estado de salud se ha deteriorado de forma notable, su entorno más cercano —sus hijas, su exmujer Demi Moore y su esposa Emma Heming Willis— ha anunciado que donarán su cerebro a la investigación cuando muera.
Es una decisión dura en lo emocional, pero enormemente valiosa para los neurólogos que tratan de entender por qué esta enfermedad, aún considerada rara, destruye tan rápido la personalidad y las capacidades de quienes la sufren.
La DFT es un tipo de demencia que no afecta primero a la memoria, como el alzhéimer, sino al comportamiento, el lenguaje y la capacidad de juicio. Suele aparecer antes que otras demencias, a menudo entre los 45 y los 65 años, y está asociada a la acumulación anómala de proteínas como tau o TDP-43 en los lóbulos frontales y temporales del cerebro, zonas clave para el control de la conducta, las emociones y el habla. Estudios de referencia publicados en The Lancet Neurology y en Brain subrayan que los análisis post mortem del tejido cerebral siguen siendo esenciales para clasificar los distintos subtipos de DFT, identificar mutaciones genéticas implicadas (como las de los genes MAPT, GRN o C9orf72) y correlacionar esos hallazgos con los síntomas clínicos que vieron las familias y los médicos en vida.
Un caso clínico con impacto global
En ese contexto, el cerebro de una figura tan conocida como Bruce Willis no es solo un símbolo: es un caso clínico valioso. Según ha explicado Emma Heming en la promoción de su libro The Unexpected Journey, la familia es consciente de que la ciencia necesita más cerebros de pacientes con DFT bien documentados, con historias clínicas completas y seguimiento durante varios años, para poder avanzar en biomarcadores de diagnóstico precoz y, sobre todo, en posibles dianas terapéuticas. Centros como el UCSF Weill Institute for Neurosciences o el Mayo Clinic Brain Bank llevan años insistiendo en que la falta de tejido donado limita mucho el desarrollo de tratamientos modificadores de la enfermedad.
Mientras tanto, la vida cotidiana alrededor del actor se ha ido adaptando a la progresión de la demencia. Sus hijas han contado que Willis vive ya en una vivienda preparada para recibir cuidados intensivos las 24 horas del día, con personal especializado que se ocupa de las tareas básicas y de minimizar riesgos, algo habitual en fases avanzadas de DFT o de demencias mixtas. Rumer Willis ha descrito en redes la experiencia agridulce de visitarle: a veces su padre no la reconoce, pero ella percibe que el contacto físico y el afecto todavía generan una respuesta emocional, algo que encaja con lo que describen los estudios sobre “reserva emocional” en demencia, donde las reacciones afectivas pueden mantenerse incluso cuando el lenguaje y la memoria están muy dañados.
Romper el estigma y planificar el mañana
La decisión de hacer público tanto el diagnóstico como la futura donación del cerebro también tiene una dimensión social importante. Las asociaciones de pacientes recuerdan que la demencia frontotemporal está infradiagnosticada y que a menudo se confunde con depresión, “crisis de la mediana edad” o problemas de carácter, lo que retrasa el acceso a apoyos y recursos. Ver a una familia famosa hablar abiertamente de cambios de personalidad, pérdida de autonomía y duelo anticipado contribuye a reducir el estigma y a normalizar conversaciones sobre planificación de cuidados, voluntades anticipadas y donación de órganos y tejidos para investigación neurológica.
