El reciente diagnóstico de ELA de Eric Dane, estrella de Anatomía de Grey, nos vuelve a recordar una realidad acuciante: España no cuenta con un registro oficial que permita saber con precisión cuántas personas padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que ataca al sistema nervioso y destruye, sin pausa, las neuronas motoras encargadas del movimiento.
Según la Sociedad Española de Neurología, los casos activos oscilan entre 4000 y 4500. Es una estimación compartida por entidades como Fundela o el Hospital Vall d’Hebron, pero dista mucho de otras cifras más abultadas.
La ELA en España: una enfermedad devastadora con datos inciertos y asistencia desigual
En 2020, el Instituto Nacional de Estadística ofrecía un número mucho mayor: 31.700 personas afectadas, según la encuesta sobre discapacidad y dependencia. El propio INE defendía la fiabilidad de sus datos, aunque asociaciones especializadas se muestran escépticas y consideran la cifra demasiado elevada. Donde sí coinciden todas las fuentes es en que el número de pacientes se mantiene relativamente constante: la letalidad de la ELA hace que cada nuevo diagnóstico se compense, por desgracia, con una muerte.
La enfermedad es cruel y progresiva. Dificulta tareas cotidianas como hablar, comer o respirar, hasta volverlas imposibles. Su pronóstico es demoledor: según la Fundación Luzón, el 50% de los pacientes muere antes de los tres años del diagnóstico. El 80% fallece antes de los cinco, y hasta un 95% no sobrevive una década. La causa más común: insuficiencia respiratoria por debilitamiento muscular.
Pero el drama no es solo clínico. El coste económico es otro frente igual de agresivo. Cada paciente supone un gasto estimado de más de 44.000 euros al año. Apenas una mínima parte —8289 euros— corresponde a gastos sanitarios cubiertos por el sistema público. El resto, unos 35.000 euros anuales, lo asumen directamente los pacientes y sus familias, muchas veces sin ayuda suficiente.
Las causas de la ELA siguen siendo, en su mayoría, un misterio. Solo entre el 5% y el 10% de los casos tienen origen genético. El resto responde a mecanismos aún no identificados. Iniciativas internacionales como Project MinE intentan descifrar ese enigma genético: ya han recopilado más de 11.000 perfiles, 754 de ellos en España.
En cuanto a los recursos sanitarios disponibles, el panorama varía según la comunidad autónoma. Aunque todas cuentan con algún tipo de asistencia específica para ELA, solo el 39% tiene consultas monográficas, y algunas regiones carecen por completo de guías clínicas, protocolos especializados o rehabilitación integral.
La fisioterapia, la logopedia, el apoyo psicológico o la estimulación cognitiva pueden mejorar la calidad de vida de estos pacientes, que a menudo sufren también depresión, ansiedad y deterioro cognitivo. Sin embargo, su acceso está lejos de ser universal: el 47% no recibe fisioterapia, y solo el 9% accede a ella a través de la sanidad pública. En atención psicológica o logopedia, los datos son aún más desoladores: apenas un 2% de los pacientes reciben este tipo de ayuda a través del sistema público. La ELA sigue siendo una enfermedad implacable. Y en España, además, una que muchos afrontan en soledad.
